Enfermedad de Werdnig Hoffman: desafíos del equipo de salud para el alta a domicilio. Perspectiva de una unidad de cuidados paliativos pediátricos

1. Médica, Ex Residente de pediatría.
2. Pediatra. Profesora agregada de pediatría. Coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP-CHPR).
3. Asistente social, integrante de la UCPP-CHPR
4. Licenciada en Psicología, integrante de la UCPP-CHPR.
Departamento de Pediatría. Facultad de Medicina. Centro Hospitalario Pereira Rossell. Bulevar Artigas 1550
Fecha recibido: 16 de julio de 2012.
Fecha aprobado: 9 de abril de 2013.

Resumen

Se presenta el caso de un niño de 8 meses portador de una enfermedad de Werdnig Hoffman con soporte respiratorio por traqueostomía, en momentos de preparación del alta a domicilio, desde la perspectiva de una unidad de cuidados paliativos pediátricos.
Se relatan el conjunto de problemas biológicos, familiares y sociales, las medidas realizadas durante la internación y los objetivos en la planificación del alta hospitalaria según áreas de cuidados. Se destaca la importancia de los cuidados de respiro como forma de prevención de la claudicación familiar, y la necesidad de una minuciosa articulación con el equipo de atención del primer nivel donde será derivado el niño.
Es necesaria una red nacional de cuidados paliativos pediátricos (hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria), capacitación y trabajo comprometido y articulado de los distintos niveles de atención para garantizar, a todos los niños que lo requieren, el derecho a cuidados paliativos consignado en la ley.

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